يقدم مريض خلايا مريضة أملاً للمجتمع الأوغندي حيث انتشار المرض

(SeaPRwire) –   كانت باربارا نابولو واحدة من ثلاث بنات في عائلتها. لكن عندما ماتت أخت، بكت أمها في جنازتها قائلة إنها تبقى مع ابنة واحدة ونصف.

النصف كان نابولو المريضة، التي فهمت في سن الثانية عشر معنى كلمات أمها.

“كنت أكره نفسي كثيراً”، قالت نابولو مؤخراً، وهي تتذكر الكلمات التي سبقت فترة مرض تركتها مستشفى وتتناول الطعام عبر أنبوب.

تسلط هذه المشهد الضوء على التحديات مدى الحياة التي يواجهها بعض الأشخاص المصابين بمرض فقر الدم المنجلي في أوغندا، حيث لا يزال يفهم بشكل سيئ.

مرض فقر الدم المنجلي هو مجموعة من اضطرابات الوراثة حيث تصبح كريات الدم الحمراء – التي تكون عادةً مستديرة – صلبة ولاصقة ومهلهلة الشكل. تسد الخلايا ذات الشكل غير الطبيعي تدفق الدم، ما يمكن أن يؤدي إلى العدوى والألم المبرح وتلف الأعضاء ومضاعفات أخرى.

يكون المرض، الذي يمكن أن يؤدي إلى تأخر النمو البدني، أكثر شيوعًا في المناطق المعرضة لخطر الملاريا، وبالتحديد في أفريقيا والهند، لأن حمل صفة مرض فقر الدم المنجلي يساعد على حماية ضد الملاريا الخطيرة. تختلف التقديرات العالمية لعدد الأشخاص المصابين بالمرض، لكن بعض الباحثين يقدرون العدد بين 6 ملايين و 8 ملايين، مع أكثر من 5 ملايين يعيشون في أفريقيا جنوب الصحراء الكبرى.

العلاج الوحيد للألم الذي يمكن أن يسببه مرض فقر الدم المنجلي هو زرع نخاع العظم أو العلاجات الجينية مثل تلك التي تمت الموافقة عليها تجاريًا من قبل إدارة الغذاء والدواء الأمريكية في ديسمبر. أصبح صبي يبلغ من العمر 12 عامًا أول شخص يبدأ هذا العلاج الأسبوع الماضي.

هذه الخيارات خارج متناول معظم المرضى في هذا البلد الأفريقي الشرقي حيث لا يعتبر مرض فقر الدم المنجلي أولوية للصحة العامة على الرغم من العبء الذي يفرضه على المجتمعات. ليس هناك قاعدة بيانات وطنية لمرضى فقر الدم المنجلي. غالبًا ما تأتي التمويلات للعلاج من منظمات المانحين.

في جزء تلي من شرق أوغندا الذي يعتبر بؤرة لمرض فقر الدم المنجلي، يتابع المستشفى الإحالي الرئيسي مئات المرضى القادمين من القرى المحيطة لاستلام الأدوية. يتلقى العديد منهم جرعات من هيدروكسي يوريا، وهو دواء يمكن أن يقلل من فترات الألم الشديد وغيرها من المضاعفات، ويقوم الباحثون هناك بدراسة فعاليته في الأطفال الأوغنديين.

نابولو، البالغة من العمر الآن 37 عامًا، هي إحدى مرضى هذا المستشفى. لكنها تتعامل مع الآخرين مثلها كمقدمة رعاية أيضًا.

بعد تركها للمدرسة الابتدائية، ظهرت في السنوات الأخيرة كمستشارة لزملائها المرضى، وتتحدث إليهم عن بقائها على قيد الحياة. شجعها أطباء المستشفى على زيارة الأقسام أسبوعيًا التي يراقب فيها العديد من الأطفال من قبل آباء متعبين بالمظهر.

تخبرهم نابولو أنها تم تشخيص إصابتها بمرض فقر الدم المنجلي في عمر أسبوعين، لكنها الآن أم لثلاثة أطفال، بما في ذلك توأم.

يعطي هذا الرسالة الأمل لأولئك الذين يشعرون بالإحباط أو يخافون أن مرض فقر الدم المنجلي حكم بالموت، قال الدكتور جوليان أبيسو، رئيس أمراض الأطفال في مستشفى مبالي الإحالي الإقليمي.

يعرف بعض الرجال بطلاق زوجاتهم – أو إهمالهن بحثًا عن شركاء جدد – عندما يعرفون أن أطفالهم مصابون بمرض فقر الدم المنجلي. تعزز الوفيات المتكررة في المجتمع بسبب مضاعفات المرض الإدراك بأنه وباء.

تحث نابولو والعاملون في مجال الصحة على الانفتاح وفحص الأطفال لمرض فقر الدم المنجلي في أقرب وقت ممكن.

أصبح أبيسو ونابولو صديقين مقربين بعدما فقدت نابولو طفلها الأول بعد ساعات من الولادة في عام 2015. بكت في مكتب الطبيب وهي تتحدث عن رغبتها “في أن يكون لدي ذو قرابة أدعوه ملكي، سليل يمكنه مساعدتي”.

“في ذلك الوقت، كان الناس هنا سلبيين للغاية تجاه مرضى فقر الدم المنجلي الذين ينجبون أطفال لأن المضاعفات ستكون كثيرة”، ذكر الطبيب.

كانت محاولة نابولو الثانية لإنجاب طفل صعبة، مع بعض الوقت في العناية المركزة. لكن طفلها الآن صبي يبلغ من العمر 7 سنوات يرافقها أحيانًا إلى المستشفى. جاءت التوائم الصغيرات العام الماضي.

تتحدث نابولو خارج المنزل الصغير الذي تشاركه مع زوجها وأطفالها، قائلة إن العديد من الناس يقدرون عملها على الرغم من الإهانات اللا حصر لها، بما في ذلك النظرات غير المرغوب فيها من الناس في الشوارع الذين يشيرون إلى المرأة “ذات الرأس الكبير”، وهو أحد مظاهر مرضها. غالبًا ما يتصرف إخوتها كما لو كانوا يخجلون منها، قالت.

مرة، سمعت عن فتاة في حيها كانت جدتها تقوم بزيارات متكررة إلى العيادة بسبب مرض غير مشخص للطفل. كانت الجدة غير راغبة في فحص الفتاة لمرض فقر الدم المنجلي عندما طلبته نابولو لأول مرة. لكن الفحوصات كشفت فيما بعد عن المرض، والآن تتلقى الفتاة العلاج.

“أذهب إلى نابولو للمساعدة لأنني لا أستطيع إدارة المرض المصيب حفيدتي”، قالت كيليميسيا موسويا. “يمكنها الشعور بالألم، وتبدأ بالبكاء قائلة ‘هو هنا وهو يرتفع ويؤلم هنا وهنا'”.

أحيانًا تطلب موسويا التأكد. “ستسألني ‘هل تؤلمك أيضًا عندما تكون مريضة في الساقين، في الصدر، في الرأس؟’ أخبرها أنه يؤلم بالفعل كذلك”، قالت نابولو.

قالت نابولو إنها سعيدة بأن الفتاة، البالغة من العمر 11 عامًا، لا تزال تذهب إلى المدرسة.

إن عدم التعليم يؤلم نابولو، التي تكافح مع معرفة اسمها، ومصدر خج